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Mercoledì, 24 Novembre 2021 12:44

Telethon 2021: le iniziative per contribuire alla ricerca scientifica sulla distrofia muscolare e le altre malattie neuromuscolari e genetiche

cs Telethon 23 11 2021 2Sono state presentate nei giorni scorsi le iniziative in città e sul territorio a sostegno di TELETHON, la raccolta fondi per la ricerca sulla Distrofia Muscolare, su tutte le altre Malattie Neuromuscolari e sulle Malattie Genetiche e Rare che non hanno ancora una causa conosciuta e/o una terapia. Si tratta in genere di malattie molto gravi, invalidanti e progressive fino alla perdita delle funzioni essenziali e della vita stessa.
TELETHON 2021 si terrà in tutta Italia dal 12 al 18 dicembre 2021 e sarà abbinata come sempre alla Maratona televisiva RAI, ma molti eventi Telethon si svolgeranno oltre quelle date.
A Busto TELETHON si realizza grazie a UILDM e AVIS, con il sostegno di BNL e il patrocinio dell’Amministrazione comunale.
Oltre al tradizionale banchetto “CASA UILDM-TELETHON” che sabato 18 dicembre dalle ore 8.00 alle ore 19.00 sarà in via Milano angolo via Don Minzoni per la raccolta fondi e la distribuzione di materiale informativo, il 26 novembre al Teatro San Giovanni Bosco si è svolto lo spettacolo “Rumors”, commedia in due atti di Nel Simon con la Compagnia Filodrammatica Paolo Ferrari di Busto Arsizio.

Come ha evidenziato la presidente di UILDM Varese Rosalia Chendi, “con i risultati della ricerca l’aspettativa di vita e la qualità di vita dei malati affetti da Malattie Neuromuscolari è migliorata significativamente e molte Malattie Genetiche sono meglio conosciute e adeguatamente affrontate. Per alcune malattie è stata trovata la cura e decine di bambini sono guariti! Ma c’è ancora molto da fare perché tutte le malattie genetiche richiedono studi molto lunghi e costosi”.

L’assessore all’Inclusione sociale Paola Reguzzoni ha ribadito la vicinanza dell’Amministrazione alle iniziative di Telethon. “Ringrazio i privati che sopperiscono a una politica sulla ricerca scientifica che in Italia è certamente deficitaria – ha detto l’assessore –. Da parte mia l’impegno sarà quello di favorire, tramite i piani di zona, la comunicazione tra le associazioni come UILDM che seguono da vicino i malati e le istituzioni proprio per rispondere in maniera più efficace alle loro esigenze, non solo quelle di tipo sanitario, ma anche quelle che riguardano più in generale la qualità della vita delle persone affette da questi problemi”.

INFORMAZIONI
UILDM, Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, è presente in Italia dal 1961 e a Varese come Sezione territoriale dal 1969. Si occupa delle persone affette da Malattie Neuromuscolari, fornisce loro un servizio medico-fisioterapico, ne difende i diritti e fa opera di sensibilizzazione sulle problematiche legate alla Disabilità e supporta la ricerca scientifica necessaria per conoscere e debellare le malattie neuromuscolari.

TELETHON è nato nel 1990 dall’iniziativa di UILDM per avanzare nella difficile ricerca sulle Malattie Neuromuscolari, i cui malati fino ad allora avevano scarse speranze di vita e di terapia e pochi ricercatori se ne occupavano. E’ iniziato come Maratona televisiva con UILDM, BNL (Banca Nazionale del Lavoro) e RAI. Con gli anni si sono aggiunti molti Partner e Sostenitori, come AVIS, ormai a fianco di UILDM e di Telethon in maniera costante e concreta e poi molti altri (Lions, Grandi catene commerciali, Associazioni e Istituzioni) ed è diventata una raccolta fondi per la ricerca scientifica che dura tutto l’anno!
Con la pandemia da Covid Telethon non ha potuto organizzare banchetti di raccolta fondi ma è riuscito ugualmente a continuare la “raccolta a distanza” nel 2020 con risultato soddisfacente.
Alla Campagna Telethon 2021 è stato assegnato il numero solidale 45510.

Ultima modifica il Martedì, 30 Novembre 2021 09:14